Здравствуйте.
Меня зовут Светлана. Мне 23 года. Мне очень нужна Ваша помощь!
Общее заболевание у меня- атаксия. Оно довольно редкое. Родилась я здоровой. До 9 примерно лет всё было нормально. И даже врачи обследовать и понять, что и откуда взялось, так и не смогли, т.к анализы на атаксию Фридрейха оказались отрицательными.
Но с этим заболеванием я смогла жить, закончить школу, университет, даже научиться вышивать (что ,в принципе, удивляет всех, т.к. по болезни у меня тремор в руках и по идее даже иголку вдеть в нить не могла б, но я могу, Слава Богу).
С 11 лет у меня развился сильный кифосколиоз. и к 23 у меня горб и S – образный позвоночник. В принципе свыкаюсь с такими «красотами» и постоянными болями спины, Но… у мя зажато легкое и дышу я 1,5 легкими.
В семье, кроме меня, есть еще один инвалид, моя сестра. У нее тоже атаксия, но ей повезло в том, что у нее не развился сколиоз. Может быть по тому, что болезнь стала развиваться в 12 лет, а мне было 8-9.
Я терпела, думала, решалась, но терпеть уже нет сил. Мне становится лишь хуже. Я задыхаюсь, у меня адски болит спина, порой даже лежа и от отсутствия адекватного дыхания, часто болит сердце, болит зажатое легкое.
Единственное, что может помочь мне – операция на позвоночнике с применением специальных конструкций. Это ее не излечит полностью, но выпрямит, даст возможность дышать, жить, и даже работать.
Недавно узнала, что мне можно такую операцию сделать.
В России мне отказывались с моим непонятным заболеванием делать. Да и просто, сидячим инвалидам не делали у нас.
Известный доктор Дитрих Шлензка из финской клиники ORTON Orthopaedic Hospital согласен сделать эту операцию.У него есть опыт таких операций.
Вот,что он сам говорит об операциях такого рода:
Операция идет около шести часов. Длительная общая анестезия очень тяжела для всех функций организма. И риск осложнений особенно высок в легких. Самая серьезная опасность – в развитии послеоперационной пневмонии .
После успешной операции будет возможность сидеть прямо, спинальный баланс и выносливость улучшатся. Однако наибольшая польза, по-моему мнению, в ее легочной функции. После исправления кривизны увеличится легочное пространство. Это также облегчит функцию сердца и будет способствовать удлинению жизни.
Без операции сидеть будет все труднее, и легочная функция будет снижаться. Соответственно, будет страдать сердце.
Это контактные данные клиники
Dietrich Schlenzka, MD, PhD
ORTON Orthopaedic Hospital
Invalid Foundation
Tenholantie 10
FIN-00280 Helsinki
Phone: +358-9-47486624
Fax: +358-9-2418415
e-mail: dietrich.schlenzka@invalidisaatio.fi
Site: http://www.invalidisaatio.fi/en_GB/
http://www.invalidisaatio.fi/sairaala/henkilokunta/fi_FI/selka/
Недавно я побывала там на консультации.
В итоге всех обследований доктор сказал собирать деньги на операцию, что согласны сделать, но т.к.по снимкам там серьезно(как он сказал, там 2 залома в позвонках, которые трудно будет выпрямить и что совсем прямой меня, конечно,не сделают( я сама это понимаю), но освободят лёгкое, внутренние органы будут меньше давить на него и я смогу нормально дышать(что важно и ради чего собственно я хочу эту операцию), цена будет выше.42 000 евро+обезбаливающие.
Сумма большая. Серьёзная.
Благотворительные фонды мне отказывают. Часто из-за возвраста. Помогают в основном детям. Но как же быть нам? Мне всего 24 стукнет Я тоже хочу жить!
Еще из-за того, что заграничная операция и/или из-за того, что нет письменного отказа( нам отказывали лишь устно).
Я писала в разные форумы:
мои блоги:
http://www.liveinternet.ru/users/ya_andromeda/
http://blogs.mail.ru/mail/smilic2502/
http://svetlana-andromeda.ya.ru/#y5__id53
на mogunado :
http://mogu-nado.ru/users/user2625/
моё сообщество:
http://my.mail.ru/community/svetlanahelp/
моя просьба:
http://my.mail.ru/community/podderzhat/8D07BBAA99F9A9E.html
http://www.beatrisa.ru/topic11423.html
http://forum.savelife.info/viewtopic.php?f=31&t=1026
http://clubs.ya.ru/4611686018427408757/rep...xml?item_no=406
http://clubs.ya.ru/4611686018427431502/replies.xml?item_no=2676
http://www.cirota.ru/forum_exec/?ids=3&idt=210
http://clubs.ya.ru/4611686018427433380/replies.xml?item_no=10275
http://my.mail.ru/community/podderzhat/757A8C013015F7F0.html?thread=3C11788A176A26B5&skip
Адрес темы: http://eva.ru/topic/178/2553857.htm
http://kuraev.ru/index.php?option=com_smf&Itemid=63&topic=476656.0
http://zem4uzinka.ru/viewtopic.php?id=5236#p193352
за меня:
http://clubs.ya.ru/4611686018427406533/rep...ml?item_no=2246
http://sozidatel.org/blagotvoritelnost/376-svetlane-nuzhna-pomoshh.html
http://my.mail.ru/community/child-child/2D5E437784C83554.html
На форуме Eva.ru дали ссылку на сбор девушки.Тоже со сколиозом,но основное заболевание-спинальная мышечная атрофия.http://eva.ru/topic/169/2031600.htm
Вот цитирую ее сообщение:
«Несколько дней переваривала полученную информацию теперь спешу поделиться оей со всеми вами и возможно попросить совета.
От незнакомых мне людей стала получать сообщения о том, что операции по коррекции сколиоза проводят и в нашей стране, а именно в ЦИТО. О том, что подобные операции проводят в нашей стране и не только в ЦИТО я знала, но они проводились ТОЛЬКО здоровым людям, точнее без диагноза СМА. Мне (и многим другим людям) с моим основным заболеванием в нашей стране до определенного времени отвечали категоричным отказом. Но только до определенного. Несколько дней назад моя подруга Даша Михайлова была на консультации в ЦИТО и там ей берутся делать операции при ее основном заболевании (СМА)! Доктор сказал, что у них были пациенты с таким диагнозом, но сколько и какие результаты были не уточнил… в общем статистику никто не вел))) Даше сказали что основное заболевание никак не влияет на проведение операции, что подход в НАМ точно такой же как и к ДРУГИМ, то есть здоровым. Но тогда почему раньше всем и каждому, кто обращался к докторам с просьбой о проведении подобной операции при СМА, отказывали? Говорили, что «не раздышаться после наркоза», что вообще наркоза не выдержат, что нет статистики выживаемости для подобных пациентов и разные другие «страшилки»… Сама операции Даше должна быть оплачена по квоте, а вот саму титановую конструкцию необходимо покупать за свои деньги. Конструкцию покупают за границей в Германии или США. Ее точная стоимость еще неизвестна, но приблизительно 400 000 рублей. Эта сумма реальна в отличии от заоблачных почти двух миллионов…
Дома мнения разделились поровну. Одна половина за то что операция в своей стране лучше: ближе, дешевле, отсутствует языковой барьер, а самое главное ДЕШЕВЛЕ! Другая часть против: нет абсолютно никакой статистики, сомнителен опыт врачей в проведении подобных операций при СМА (особенно пугает наркоз) и настораживает то, что буквально несколько месяцев назад еще ни одна клиника в нашей стране не бралась оперировать НАС, а тут в раз согласились… В общем минусов кажется больше чем плюсов, но один ОГРОМНЫЙ плюс почти перевешивает минусы – гораздо меньшая СТОИМОСТЬ.
Но нужно заметить, что Даше еще нет 18, а мне уже почти 24… Формирование костей идет лет до 20-25. Я не исключаю возможность отказа мне в ЦИТО в силу возраста или еще чего-либо.»
Мы сейчас как раз созваниваемся с ЦИТО(ЦИТО им.Приорова).
Теперь у меня появилась надежда сделать операцию в России!
Как бы там ни было,надо оплатить стоимость имплантантов для операции.
Эта девушка сделала примерно за 900 000р
По сути, вся жизнь нашей семьи, это борьба. И обычно мы старались сами преодоливать все трудности с Божьей помощью. Но теперь я понимаю, что сами собрать такую сумму не в силах и просим помощи.
Пожалуйста, если можете , помогите. Я не говорю о всей сумме, чем-нибудь, буду благодарна за всё. Я очень хочу жить, дышать, творить. Я живу надеждой, что мне помогут добрые люди в осуществлении моей мечты- просто Дышать…
Контактная информация:
e-mail: smilic2502@mail.ru
ICQ: 485303715
184367, Мурманская обл.,Кольский р-он,п.Кильдинстрой,ул.Советская 34
Ссылка на жж:
http://www.liveinternet.ru/users/ya_andromeda/
Реквизиты Банка:
Почтовый адрес:183038, Мурманская область,г. Мурманск,пр. Ленина, 37
Местонахождение 184367, Мурманская обл., Кольский р-н,п.г.т. Кильдинстрой,ул. Полярная, 4
Тел.(815-253) 9-42-58
Мурманское ОСБ №8627
г. Мурманск
БИК 044705615 ИНН 7707083893
К/с 30101810300000000615
Реквизиты получателя:
номер счета:
42307810541110102734/48
получатель- Фозекош Светлана Ивановна
номер отделения - 8627/01320
Яндекс- кошелек
41001584135487
RBK Money
RU550587089
Web-money
Z337025926461
R250229885503
E255084525203
Номер банковской кредитной карты Сбербанк Маэстро :
639002419006341148
Получатель:Фозекош Светлана Ивановна 
